2020.03/07 (Sat)

お気楽妻です

長らくこのカテゴリを更新していませんでしたが、それは特に大きな回復もなくもうどうしていいやら困り果てていたからです。
このカテゴリを作成した本来の目的は順調に回復する過程を自分自身がふりかえるため、そして同じような症状で思い悩んで検索してこのブログにたどり着いてくださる方のお役に少しでもたてば、という思いからでした。



それなのに昨年の4月に入院して日にちばかりが過ぎ、院内にはお雛様が飾られるような時期になってしまいました。

肝心の足は一向に良くならず歩行困難な状況も変わらず、大量に投与される薬の副作用なのか、めまいや頭痛、蕁麻疹も。
そして胃痛で消化器内科を受診したらピロリ菌が発見されました！
信じられない話しなんですが入院中はピロリ菌の除菌ができないんですって！

大学病院だけかもしれないんですが、入院中に使えるお薬が決められていて外来患者はほぼ院外処方なので院内で使えるお薬はごく限られているんですって！

それじゃあ何のために大学病院に入院したのかわからんやん！最高の医療で治してくれる所じゃなかったの？

ピロリ菌を放置して胃がんになる確率が高まったらどうしてくれるんや！
これ聞いた時には速攻退院させようかと思いましたよ。
幸いにも胃痛は今のところ治まっていますがピロリ菌保菌者であることに違いないわけで不安は付きまといます。



そんな新春、いつもはリハビリがお休みがになる土日に行くお見舞いを敢えて平日に設定して最上階にあるリーガロイヤルホテルレストランに行きました。（平日しか営業してない）




期間限定で新春特別メニューがあり、みなみちゃんもニコニコ美味しく頂きました。
いつもは私がお弁当などを持ち込んでいますがたまにはホテルレストランもいいよね。




いろいろストレスの溜まる入院生活ですが、長い闘病生活の中で院内で仲良くなった方々との交流も続きみなみちゃん以外は全員退院されていますが、連絡取り合って車を出してくれる方、座席確保のために飲食店の開店前から並んでくださる方など、みなさんの善意に恵まれてエキスポシティに外出もしました。
本当にありがたい。

そしてその時に本人も以前から興味もあり私もすすめていた写経の本を買って来て精神安定のために始めています。

先日は夏からずっと行けてなかった美容院にも連れて行きました。普段はとってもオシャレさんなのに私たちに遠慮して言い出せないのが痛いほどわかるんだけど、四条河原町にある行きつけの美容院に行くにはどうしてもお父さんの手助けが必要で（車での送迎）忙しいお父さんに言い出せないみなみちゃんを見てお父さんの方から「連れていくからな」と言ってくれ、夏には遠慮してカットだけしかしなかったんだけど、今回は「いいよ。好きなようにパーマでもカラーでもしていいよ」と。で、入院中なんだけど女性はやっぱり髪を綺麗にしときたいもん、カラーもしてきました。

四条河原町、正確には河原町蛸薬師の角に車を一時停車して私が車椅子で美容院まで送り、帰りも車椅子で迎えに行くつもりでしたが「松葉つえで車まで歩く」と言って頑張って歩いてくれて本当にうれしかった。
やっぱり髪をきれいにしたらやる気が出たのかな。

その後、ドラッグストアに行ったんですが車椅子で自分だけで買い物してみると言い出し「あぁ、練習する気なんだな」と私は隣りのスーパーマーケットに行ったんです。
ほどなくして無事に買い物を済ませて合流したんですがこんな話をしてくれました。

「さっきレジの人が買い物袋を車椅子の介助レバーのところにかけますか？って言ってくれたねん。親切な人やなぁってうれしかった。いつもは病院のコンビニで当たり前のように袋を介助レバーの両側にかけてくれるからそれが当たり前やと思ってたら、片側だけにぶら下げはってん。それやと車椅子のタイヤに擦れてしまうから申し訳ないなぁと思ったけど、両側にかけてもらえますか？ってお願いしたら、「あ！そういうやり方があったんですね！勉強になりました！」って言ってくれはってん。いい人がレジでよかったなぁって感動した。」

病院のコンビニ店員さんは車椅子のお客さんと接することが多いのでそういうことまで勉強されていたんですね。私もそんなこと知りませんでした。そして一般のお店の店員さんも嫌な顔せずに接してくださったことで、今後一人で行動するみなみの第一歩を
優しく応援してくださったような気がして嬉しく思います。
接し方によっては「やっぱり障害者は自立できないのか」と思ってしまいかねない第一歩が素敵な店員さんのおかげで自信が持てる始まりになった事、感謝します。

2泊3日の外泊中、退院後通院の付き添いなどの支援を受ける施設を統括するNPOの事務所で面談もしました。
その時に「訪問リハビリ」を受けることができると聞き、それは区役所の福祉課からは何も聞かされていなかったので大変驚きましたが、これは朗報！
私が車椅子介助をしてリハビリテーション病院に連れていく覚悟をしていたので自宅まで理学療法士の方が来ていただけるなんて本当にほっとしました。
しかも、自宅でのリハビリだけではなく、屋外での行動の指導なども受けられると聞き、私も車椅子介助のコツなども教えていただけるようで、安心しました。

来月には主治医との面談も控えています。
どのタイミングで退院するのか落とし所を模索中です。

2019.10/25 (Fri)

お気楽妻です

とても長文だし全然おもしろい話しではないし、京都やバリの話しでもないのでイヤな方にはごめんなさい。ここでさようなら。

８月に申請していた身体障害者手帳が先日やっと出来上がり、みなみちゃんの代理で受け取りに行ってきました。
私もみなみちゃんも同じ区民なのですが、大きな区なので区役所が２つあり住所地によって区分されています。
みなみちゃんのアパートのある区分の区役所まで（車で１５分もかかる）行ってきたんです。

等級は５級と判定されました。医師は４級相当だと書類に記入しましたが国が判断したのでよほどのことがない限り不服申し立ては通用しないでしょうね。

なぜ身体障害者手帳を申請したのか、以下みなみちゃんの思いをまず聞いてください。

「国に障害者だと認めてもらいたいわけじゃない。不自由な身体でも援助を受けて車椅子に乗ってでも生きていかなきゃならない。
親も病気をして本来なら自分が介助してあげなきゃならないのに、自分の介助を親にさせるわけにはいかない。だから障害者手帳を申請して受けられる国の支援を利用して生きていきたいんだ」

本当に優しくて強い子なんです。
私が病気になった時、泊り込みで家事を手伝い支えてくれたことはブログにも書きましたよね。
入院中は毎日毎日、夕食が終るまでいてくれました。
退院後の通院や外出にもいつも付き添ってくれ、なるべくエレベーターやエスカレーターのある経路を選び、どうしても階段しかないときは手を引いてくれました。荷物も持ってくれました。
バリ留学から帰って独学で簿記とマイクロソフトの資格も取って、就職に備えていた時期だったのに私の病気で彼女の人生に待ったをかけてしまったのに泣き言ひとつ言わず、今、自分の身体が思うようにならないことで私に負担をかけてはならないと考えているなんて。

泣きました。彼女の思いをうれしいと思いました。

で、ここからが本題です！大事なことなので皆さんもしっかり覚えておいてください！

手帳の受け取りに福祉課の窓口に行くと、どのような支援が受けられるのか説明があります。
支援の内容は等級によっても変わりますが、下肢に障害のあるみなみちゃんにとって一番必要な支援は「移動支援」です。
受け取った京都市が作成した冊子には等級によって支援内容が一覧になっています。
説明はその冊子によって進みます。
５級の欄に「移動支援」の印はついていないのでパッと見たら支援は受けられないと誰でもそのように理解します。

「え？移動支援は受けられないんですか？」
「はい。それは１級と２級の方のみです」
「え？でも自分で歩けないんですよ？なんとかならないんですか？」
「無理ですねぇ～。ご家族で頑張ってください」
「え～？！私車の運転もできないし病気をして左手がしびれたまんまで握力は子供並みだし、体力もないし仕事も退職をせざるを得ない状態だったんですよ。介護だって未体験だし、じゃあでも、せめて家族に介護のセミナーとかそういうのはないんですか？」
「ないですねぇ～。」
「では、有料でもいいから介助してくださる方、どこでどうやって探せばいいんですか？」
「それは自分でなんとかして調べてください。ただし、全額自腹です」

愕然としました。本人が一番必要としている支援が受けられないなんて！１級２級の方なんてそもそもほぼ寝たきりの方なんですよ！移動支援を受けてでも通院や外出をしたいのはもっと等級の低い人に決まってるじゃないですか！

「自動車税の軽減や障害に合わせて車両の改造費の補助はありますよ。電車の運賃も割引がありますが１００キロを越えた場合です。京都の私鉄は１００キロを越えての路線はないのでこれは適応外になりますけどねぇ～」

は？本気か日本！！障害者は自分で運転して移動しろってか？

これ、国が決めたことなので全国共通です。京都市の場合は市バスの運賃は割引がありますが、我が家のように大阪の病院に通院する可能性のあるものにとっては往復約２千円の交通費については一切の補助はないことになります。

低い等級の人ほどなんとか支援を受けながらでも、自立したいと考えるのではないでしょうか？
若ければ若いほどいずれは働きたいだろうし支援を受けながらいつかは自分ひとりで外出をしたいと思うのではないでしょうか？

本当に必要な人に必要な支援が行き届かない・・・これが今の日本の障害者への支援の実態なのか？

がっくり肩を落として本人にこのいきさつを伝えました。

「え～！そんなはずない！それじゃなんのために手帳申請したのかわからんやん！」
そういってすぐに厚生労働省のHPを調べたURLを送信してきました。

今後、同じような目にあったかたのために以下URLを貼りますね。

厚生労働省HP.。

そこには新たに申請して認可されれば等級にこだわらずに必要な支援が受けられるとありました。

身体障害者手帳があれば役所の担当が詳しく説明して手厚い支援が受けられるものだと思っていました。水戸黄門の印籠じゃないけど、手帳ひとつですべてのことがスムーズに運ぶんだと思っていました。違うんです！違うんです！手帳が交付されてからさらに手続きや申請が必要なんですよ！

ここ大事ですからね、ほんま覚えといてください。知らなかったらひどい目にあいます。
区役所の担当者の思い込みによって「５級はこれだけしか支援が受けられない」と言われて泣いてる西京区民いっぱいいると思います。
こんなやっつけ対応だから老老介護とか介護疲れで殺人がおきるんじゃないんですか？

私もダンナさまでさえ、頑として「出来ない。国の制度だから。」と言われてすごすごと帰ってきたんです。

たまたま入院中で、病院のケースワーカーに相談することができたので、「やはりそれはおかしい」ということがわかりました。

ケースワーカーから直接、西京区役所に電話をしてもらい当日に対応した人物に直談判。



彼はケースワーカーに対しても私たちと同じ対応だったそうです。

「ご家族に頑張ってもらうしかないんですよ。これは国で決まったことですから。」と。

家族がいない人はどうするんじゃ！昨今、結婚しない人も増えてて親も死んでたら通院もできずに野垂れ死にかよ！

「いえいえ、国で支援する制度がありますからそれの手続きをお願いします」
「でもそれは１級と２級の人だけです」
「いいえ、違います、誰でも手帳の有る方は申請できるはずです」
「え～そこまで言われるなら書類を送りますけど１級２級の人だけなんですけどねぇ～」

お前！

どんだけ頭固いねん！
どうして困ってる障害者に寄り添って助けようとしないねん！異動異動で福祉課の仕事になんか興味もないのかもしれんけどそこを頼るしかない区民はどうしたらええねん！
アンタの対応次第で人生変わる人かているんやで！

どこに向けたらいいかわからん怒りで涙も出えへんわ！入院中で痛みに耐えてるみなみちゃんがどんな思いで耐えてると思ってんねん！

しぶしぶ・・・という雰囲気で「（介護給付・訓練等給付費・地域相談支援給付費・計画相談支援給付費・地域生活支援事業）支給申請　兼　利用者負担減額・免除等　申請書」

という長ったらしい書類がFAXされてきました。

これはあきらかに西京区役所のミス、対応した人の思い込みにより国の定めた支援を知らされなかったということになります。
「その制度は知ってはいたけど冊子に印がつかない５級の人は対象外だと思い込んでいた」ということです・
こんなやっつけ仕事の職員が西京区役所には少なくともい１人います。

以前も長期入院の「食事代」軽減の申請に本人が行ったのにもかかわらず、「あ～自動的に軽減されますから～」といわれたのに
病院から「これだけでは軽減できません」といわれ、役所に問い合わせたら「あ～すいませ～ん。忘れてましたぁ～」って言われて「医師の診断書もらってくださぁ～い」ってことがありました。西京区役所で！

医師の診断書って有料なんですけど？あんた、自分が忘れてました～って理由でそれ区民に負担させる気？

と言うと「あ～、じゃいいですぅ～」ってどういうこと？


こんな対応じゃ気の弱い人なら行く末を案じて精神病んだり心中したりしかねない。
これは西京区全体の問題なのか？
泣いてる人いっぱいいたはずだ。放置するわけにはいかない。

そう思って試すようなこと申し訳ないけど、退院したらアパートを引き払って我が家に帰ってくる予定なので今後の住所地を担当するもうひとつの区役所（支所になります）にみなみちゃん本人に電話で確認させることにしました。
もし同じ対応なら京都市や京都符になんなら厚生労働省にも「こんないい加減な対応を受けています」と抗議するつもりで。

支所の担当者はこの対応にたいへん驚き、「あり得ません！障害のある方は全て等しく支援を受けるための申請をする権利があります。１人の職員の判断でそのような対応をすることは考えられないことです。すぐに西京区役所に区民の方からこのような苦情があったと連絡します」
と言ってくれました。

よかった！支所の福祉課はまともだ！

やっぱりあの担当者に問題があったんだ。しかも彼は自分の間違いにまったく気付いていないから申し訳なかったとも思っていない。
あんな人が福祉課の窓口対応してたらに西京区民の迷惑にしかならない！

「私、西京区役所に電話して課長に抗議するわ！障害者を困惑させる職員なんて大問題やわ！ちょっとネットで調べたら誰にでもわかるようなことを調べもせずに思い込みで突き放すなんて許せへん！」

痛い痛いのに・・・・半年を過ぎる入院生活でストレスも溜まってるのに.・・・・次から次になんでこんなこと・・・・。

ね、みなさんひどいでしょう？

こんな福祉課の人がいるんですよ。最低です。

事故やケガや病気でいつどんな障害を抱えることになるか誰にもわかりません。そんな時、決して負けないでこの話しを思い出してください。役所の人間だっていろんな人がいます。親身になってくれる方もこんなひどい方も。
気をつけて鵜呑みにしないでくださいね！

以下、京都市のHPから「障害者総合支援法」の詳細のページを貼り付けておきます。
国の制度なので全国共通のはずです。もしもの時のお役に立てればと思います。

こちらからどうぞ！

おさらいです。

身体障害者手帳を申請してもそれだけでは障害福祉サービスを受けることはできません。あらたに区役所の福祉課で申請する必要があります。手帳の交付には２ヶ月ほどかかりますがそこからさらに申請するので実際にサービスを受けられるようになるまでは時間を要します。

まったく教えてくれない福祉課の人間もいます。覚えておいてくださいね！

2019.08/30 (Fri)

お気楽妻です

緊迫した医師面談後、事態はようやく動き出し神経内科や院内の疼痛医療センターの医師と連携を取りはじめ、神経や硬膜に麻酔を注射する治療が週２回始まりました。

とにかく痛みを軽減することに特化し治療の主はペインクリニックになりますが、今まで整形外科の主治医が毎週行っていたのにちっとも効果がなかったブロック注射も専門のペインクリニックの医師が行うと当たり前ですが少し効果も見られるようになりました。
恐ろしいことです。今まで主治医は専門外の治療をこっそり行っていたんです。しかも病棟内の処置室で！
知識の無い私たちは本当に無力です。医師の言うことを信じるしかありませんでしたから。

そんな中、もっと長時間痛みを軽減するために末梢神経にカテーテルを入れて持続的に薬剤を注入する治療が始まりました。
足の付け根に針を入れて２４時間自動的に薬剤を注入する仕組みです。



針が抜けないようにテープや医療用のアロンアルファ（そんなのあるんですね！）で固定し、針先から延びたチューブは首にぶら下げた薬剤入りのビンにつながっています。

感染症予防のため、入浴禁止。外出も外泊も禁止。身体は看護師が毎日清拭します。

とっても不自由ですがこれが効いたんです！

痛みがゼロになったわけではありませんが今までで一番楽だと。
片松葉で歩くスピードもまだまだ普通の人と比較すれば遅いですが、以前と比べれば早くなりました。

リハビリ時にほんの一瞬ですが両足で支え無しで立つこともできたんです！

痛みやしびれは他人にはわかってもらいにくいですが、表情も明るくなり機嫌の良い日が続いて初めて「あぁ、今まであんなに辛そうにしていたのは本当に痛かったんだなぁ」と看護師たちにも理解してもらえたと思います。

「私がわがままで歩けないとか痛いとか言ってたんじゃないってやっとわかってもらえたかな」と言ってます。

ただ、この治療はあくまでも対処法でしかなく長期にわたって続けることができないため、今後は硬膜外麻酔や高周波パルス治療も視野に入れて行くということです。

術後何ヶ月も痛みに苦しんできたので次々に治療法が提案されたことにとても安堵しているのは事実です。


加えて同じ病棟におられるさまざまな病いに苦しむ入院患者の方々とも仲良くしていただき、みんなでおしゃべりしたりする時間も増えてきたようで自分の苦しみでいっぱいいっぱいだったのが、いろいろな方の苦しみを聞くことにより励まされたり考えさせられたりすることも多く孤独感も少しは軽減したようです。

先は見えないけれどやっとひとすじの光が差し込んできたように思います。
どうかこの平和な日々ができるだけ長く続くように祈る思いでいます。

2019.08/13 (Tue)

お気楽妻です

世間はお盆休みなんですね(^.^)
会社勤めをやめてしまえば、長期休みだとあちこち混雑するのでタイヘンだなぁ～なんて思ってしまいますが、なんだか超大型台風が西日本に向かって来ているそうで昨年強風で怖い思いをし、長時間の停電に困ったことを思い出し、被害が最小にとどまることを願います。

さて、長い間このカテゴリを封印してましたが、それは書かないのではなくて書けなかったからです。

全然楽しい内容ではないので興味のない方はスルーしてくださいね。長くなります。

みなみちゃんはまだ入院中です。退院のメドもたってません。それはなぜかを書きます。


６月の終わりに主治医と面談した時に「もう入院治療で何もやることがない」宣言をされたことは７月４日「心の内を吐き出しましょう」に書きました。
その時に、ダンナさまが痛みのコントロールが出来るまでは退院させるわけにはいかないと断言し、７月いっぱいをメドに投薬の結果を出してくれと宣言し医師も同意しました。

しかしながら、投薬の管理指示をする病棟担当医の怠慢により状況は一向に改善せず、７月も終わりを迎えようとする頃、意を決して再度主治医との面談を申し入れました。

面談には看護師長とケースワーカーも同席。おそらく退院の話しを推し進めるつもりだったのでしょうけど、まさか！退院なんてできる状態じゃないんですからね！

まぁ、とりあえず主治医の説明を聞きましょう。MRI画像やレントゲン画像を見せながら手術の成功を力説する主治医。

「でも、術後に本人の足のしびれや痛みが出て未だ改善していないんですよねぇ」

と言った主治医。そこまではみんな黙って主治医の話しを聞いてましたが、もう黙ってなんかいられません！

あぁ、どうしようか・・・書くべきか書かざるべきか・・・何度も書いたり消したりしています。

うん。さらっと書こう。

詳しく書くとまた涙が出るし。

「でも今起きている症状はもともとこの子が持っていた症状ではないですよね？」という私の発言により、医師は認めました。

手術が原因だったと。

自分がやりましたと。


「あなた、１ヶ月前にもう治療は何もないと言いましたよね？退院しろと言いましたよね？自分の娘がこんな状態にさせられていくら手術が成功して骨がどんなにきれいに削れたとしても手術前は歩行できていたのに術後に歩行できなくなって、それでもう治せないから退院しろと言われて、あぁそうですか、じゃあ後は自宅でなんとかしますって言えるんですか？看護士長さんはどうですか？自分の娘にそんな仕打ちができるんですか？ケースワーカーさんはどうですか？そう思うんですか？」

「娘は受身なんです。痛みを訴え続けて耐えながらただ処置を待つしかない身なんですよ！」
「人生変わってしまったんです。かわいそうでかわいそうで仕方ないじゃありませんか！」

涙で言葉も出なくなった私にかわってダンナさまも涙を流しながらそう言ってくれました。
ありがとう。血の繋がりもないこの子のために。

みんな泣いてました。

みなみちゃんが自分で調べた専門的な論文を私がプリントアウトして主治医に提示して専門分野での診察を強く希望しました。

もうすでに整形外科での治療では無理な段階に来ているのに、今まで主治医は頑なに他の診療科に相談すらしていませんでした。

せっかく大学病院に入院しているのに自分の保身のために他の診療科には内密にして隠蔽しようとしていたんです。

「世界中の文献を調べてください！病院中の医師と連携してください！」

こういうのを世間では「医療過誤」というのかもしれません、きっと。

でも、争って治りますか？執刀医と争って転院して受け入れる病院がありますか？

裁判も何年もかかるし勝てる確立は限りなく低い。更に数百万円程度の和解金でおしまい。

いやです！元に戻してください！

そもそも、歩けていたんです。さらにもっと元気に歩けるように手術をしたんです。
結婚だって出産だって希望していました。

私はどう頑張ったってみなみよりは先に死ぬんです。一生守り続けることは不可能なんです。

とてもとても考えました。そして決めました。

「せめて投薬で痛みをコントロールできるようになるまで頑張ってください。先生の責任追及は今は考えません」と。


もっともっと赤裸々に書きたい気持ちもありますが、いろいろ問題もあるだろうしこれくらいにします。
関西の吉本新喜劇風に言うならば「今日はこれくらいにしといたるわ」です(^.^)

病棟担当医は別の医師に変更してもらいました。今は頻繁に訪問してくれ本人も安心しているようです。

神経内科と麻酔科にも通っています。臨床心理士も訪問してくれています。
自分の腕をかきむしる行為も少し治まってきています。



股関節用のこのような装具を理学療法士から薦められました。

私は涙が出ました。こんなものを装着しなければならないなんて。これが彼女にとってどれほどのメリットがあるの？



装着するとこのようになります。
いいの？これでいいの？着る服も選ぶんだよ？おしゃれできにくいんだよ？
こんな姿になるために手術したんじゃない！



ケースワーカーさんを通じて車椅子もレンタルしたようです。
え？いいの？車椅子生活？いいの？それでいいの？
私のほうが本人より混乱して涙が流れました。

「仕方ないやん。これがないと行動範囲が限られるやん。私はまた大好きなミスチルのライブに行きたいねん」

なんで！どうして！神様いる？聞いてる？助けてよ！何にも悪いことしてないよ。なんでこんな試練を与えるの？



身体障害者手帳の申請もしてきました。
ついでに「ヘルプマーク」もいただいてきました。

あの子は私より強いよ。こんな状況でも入院仲間と励ましあいながら生きているよ。

私はダメだなぁ・・・・・。涙がすぐ出る。ちょっとぶつかっただけでぽろっと泣ける。いつでも泣ける。何の涙だろう？

少し時間がかりそうだけど、きっと乗り越えるさ(^.^)だってお気楽妻なんだよ私(^.^)
大丈夫、大丈夫！

2019.07/04 (Thu)

お気楽妻です

更新が滞っておりましたがなかなかパソコンに向かう気力が起きず大好きなバリのことなど妄想しつつ現実逃避しておりました。
今日はいつにも増してネガティブな内容になってしまうのでバリの事や京都の話しを期待してくださってる方には申し訳ありません。
私自身は少し風邪をひいたりはしたものの概ね元気でしたがみなみちゃんの様子があまり良くなくて。

主治医とも面談しましたがなかなか安定しない病状ではあるものの、入院治療で出来ることはもう無いと言われ後は退院して外来治療やるしかないと言われ・・・・。

大学病院に限らずですが最近は入院期間がどんな病気であれ短くなってますよね。
診療報酬が入院２週間を過ぎると半額程度に減るため、経営上病院は早期退院をすすめるらしいです。

うちなんかもう３ヶ月ですもんね。そんなに長く入院してる人なんて同じ病棟にもいませんよ。

だけど歩けないんです。２００メートルが精一杯。
で、その後痛みとしびれで悶絶。

毎週神経ブロック注射をして大量の飲み薬を投薬されて、それでも痛みもしびれもまったく改善も安定もしない状況で、退院してどうなるって話しですよ。

しかも私は車の運転ができないしみなみちゃんも筋金入りのペーパードライバーなので通院にも支障が出ます。
電車バスで歩けない人を介助して通院する、介助者の私も左手のしびれで握力は子供並み。身体はガリガリで不測の事態に対応できる体力・・・ないです。

主治医面談に同席してくれたダンナさまがそのようなことを力説してくれ「なんとかせめて投薬や注射の効果が安定するまでは親として退院させるわけには行かない！」と断言してくれました。

退院したくない人なんていませんよ。赤の他人に気兼ねしながら痛みや孤独に耐えて本人はどんなに辛いか。
だけど、そういうことを踏まえながらも自宅に戻って医療措置がすぐに受けられない環境に身を置くことの恐怖の方が勝ってしまうほど追い詰められたみなみちゃん。
退院は焦らないと言います。

私とは違い、とても思慮深い考え込むタイプなので心の重圧に耐えられなくなって来て、担当看護士とゆっくり話す時間が有る時は涙が流れてしまうことも。
そんな自分が弱くて情けないと言います。

いや、違うよそれは！誰だってそうなるよ。心のケアもしてもらう必要があるよな。

ずいぶん前から私はそう感じていました。本人は強く拒絶するのでそのままになっていましたが、看護士たちのすすめもあり臨床心理士の助けを借りることになりました。
痛くても看護士が忙しそうだったらナースコールを押すのもためらうほど縮こまって遠慮して入院生活を送っていたので悪夢に悩まされたり熱が出たり、身体から「助けて！もう無理！」コールが出ていた矢先なので私はこれで良かったのだと思っています。
家族であっても素人なのでうまくケアをすることは難しいし、精神論みたいに頑張れなんて言った日にゃ本人を余計追い詰めてしまいますから。

「もう何もかもイヤ！薬も治療も全部やめて死んでしまいたい」そこまで追い詰められています。
なので今は友人のお見舞いもすべてお断り、現状は家族以外の面会は控えるようにとの指示です。

バリのKetut家族やドライバーのマデも時々連絡してくれているようですが、今は本人に余裕がないので返事もできないので私が代わって近況を伝え、彼らも祈りますと言ってくれています。

はぁ～ぁ。ついにこんなネガティブなことを吐露しちゃいました(-_-;)
お気楽ブログなのにね・・・・。バリの事書かなくなってずいぶん経ちますよね。ごめんなさいね。
でも、これもお気楽家の歴史なので書き記しておきます。いつかきっと笑い話しになる日が来ると信じて。

医師のすすめもありケースワーカーさんと福祉的な援助の話しも進めています。
もうこうなったら助けてくれる人の力を借りまくってなんとか少しでも本人が安心できるように持っていかなければと思っています。

神経障害は辛いです。私もそうだから。でも、医師によると頚椎を痛めた私はもう改善しないけど、末梢神経を痛めたみなみちゃんは改善の余地があるらしいです。
それを信じて待ちます。

みなみちゃんのお友達、このブログ読んでくれてるかな？お見舞いをお断りしてごめんなさいね。こういう状況なのでしばらくはお許しくださいね。いつかまた、きっとまた楽しくおしゃべりが出来る日が来ると信じて待っていてくださいね。